从“一把药”到“一片药”：山西临汾红丝带学校的抗艾药物迭代

在中国山西临汾尧都区县底镇东里村，一座坐落于麦田之中的特别学校——临汾红丝带学校，迎来了其建校二十周年的里程碑。这是中国唯一一所专门为HIV（艾滋病病毒）感染儿童提供全日制教育的机构。

二十年前，对于这里的孩子们而言，“活下去”是他们最迫切的愿望。如今，情况已大为不同，孩子们体内的病毒载量已能持续维持在检测不到的水平。这一转变，不仅源于一群人的不懈努力，更得益于HIV抗病毒药物的不断革新。

从每日“七八片”到“一片”的转变

2004年，时任临汾市传染病医院院长的郭小平，在医院的艾滋病病区发现了多名父母双亡、无人抚养的孩子。医院为他们腾出了病房，添置了书桌，由此，“爱心小课堂”——临汾红丝带学校的前身——应运而生。

彼时，孩子们接受HIV治疗的方案相当繁琐。郭小平回忆道：“孩子们每天需要服用七八片药物，药片很大，难以吞咽。”这种传统的联合用药方式，不仅在服用上存在困难，依从性也较低，长期服用还会引发睡眠不佳、骨骼发育迟缓、脂肪代谢紊乱等一系列副作用。因此，孩子们普遍身材瘦弱，营养摄入不足。

药物的迭代升级带来了命运的转机。随着HIV抗病毒药物的进步，以二代整合酶抑制剂为基础的创新复方单片制剂，极大地简化了HIV治疗过程，并提高了治疗的安全性。2022年，学校为所有符合条件的儿童全面更换了用药方案，启用了药片小巧、安全性高、副作用显著减少的创新药物。

治疗方案从“每日两次、每次数片”变为“每日一次、一次一片”，这不仅仅是剂量的改变。

“病毒载量持续检测不到”的意义

更换新药后，积极的变化几乎是立竿见影的。

郭小平表示：“服用了创新药物六七天后，孩子们的食欲明显增长了三分之一。过去使用传统药物时，他们食欲不振，营养跟不上，换药后，大米消耗量显著增加。”

更令郭小平感到欣慰的是孩子们身体状况的改善。“过去孩子们身材瘦小，皮下脂肪流失导致体型变形，但现在服用创新药物的孩子们完全没有这些问题。”郭小平介绍，学校每年会为孩子们安排四次病毒载量、肝肾功能等检查，以及一次骨密度检测。结果显示，孩子们的肝肾功能均未出现异常，也没有其他副作用的迹象。

目前，学校感染HIV的儿童体内的病毒载量已长期维持在检测不到的水平，CD4和CD8等各项指标也均在正常范围内。

郭小平强调，“病毒载量持续检测不到”对孩子们而言意义重大，这如同他们离开校园后的一道“护身符”。

“爱永远比偏见更有力量”

二十载光阴荏苒，临汾红丝带学校已从最初的“爱心小课堂”发展成为纳入国家义务教育体系的全日制学校。该校的学生均是通过母婴传播感染HIV。二十年来，学校已接纳了来自全国14个省份的百余名儿童，其中许多人现已毕业工作，部分学生正在接受高等教育，甚至有一位学生已在攻读博士学位。

2017年，该校首批16名毕业生参加了高考，这是中国首次为HIV感染者设立的独立高考考场。当年，15名考生成功被本科或专科院校录取。

如今，校园里孩子们灿烂的笑容是郭小平最为珍视的。“他没有遭受歧视和伤害，长大后内心会充满阳光。”郭小平说道，“人的内心保持阳光，就不会去恶意传播（病毒）。”

2024年，61岁的郭小平将校长一职交给了多年来一直为孩子们提供医疗服务的临汾市传染病医院护士长王霞。但他依然是许多在校孩子的监护人。

临汾红丝带学校新任校长王霞表示：“看到孩子们脸上快乐的笑容，我们由衷感到欣慰。HIV感染儿童和青少年的健康成长，不仅需要先进的药物治疗，更离不开全社会的包容、尊重和持续支持。二十年来，在教育工作者、医护人员以及社会爱心人士的共同努力下，孩子们的治疗条件、生活环境和精神面貌都得到了显著改善。尽管消除艾滋歧视仍需不懈努力，但爱心始终比偏见更有力量。”

如今，临汾当地政府提供了强有力的财政支持，社会公益组织也持续注入关爱，共同为学校构建了一个多元化的保障体系。

“医保多负担一点，传染就少一点”

在采访中，郭小平多次提及“医保”这一话题。

郭小平指出：“我们各省的医保报销比例存在差异。如果医保能够提高创新HIV抗病毒药物的报销比例，让感染者仅承担10%或15%的费用，将能鼓励更多人坚持规律服药，从而降低病毒传播率。避免病毒传播给他人，实际上也为医保节省了开支。”

自1985年中国发现首例HIV感染者以来，抗击艾滋病的历程已逾四十年。艾滋病已从一种曾经的绝症，转变为一种可预防、可控制、可长期管理的慢性疾病。然而，终结HIV的流行，不仅依赖于医学的进步，更需要一个公平且包容的社会环境。

今年5月26日，第十五届“5·26国际艾滋病反歧视午餐日”活动在红丝带学校举行。这项由该校于2012年发起的主题活动，如今已扩展至中国近80个城市以及全球90多个国家和地区。“特别是对于这些HIV感染儿童，我们应该给予更多的关注。”郭小平说道。

在这片麦田深处的校园里，一群曾被命运忽视的孩子，正依靠着小小的药片和无数人的守护，努力绽放生命的光彩。